♥。╮PoodleHouse╭。♥

奇蹟~還是沒有出現

兩次ㄉ檢查~大喜大悲

上周五ㄉ產檢確定了羊膜穿刺ㄉ結果

原本母血唐氏症檢驗屬高危險群

抽羊水ㄉ結果... 染色體全部沒有問題... 紀小蟹是ㄍdd

老公跟我都好開心

還破例帶我逛ㄌ兩ㄍ多小時ㄉ嬰幼兒特賣

回程前... 還去吃ㄌ頓刷刷鍋+冰淇淋

心想週一ㄉ中期妊娠評估就是最後一關了

周一檢查前還是滿心ㄉ期待

隔ㄌ一ㄍ多月... 終於可以跟小蟹"面會"

根本不覺得小蟹會有什麼問題...

沒想到醫生宣判小蟹有"側畸症"合併"複雜先天性心臟病"

心臟的結構、位置全都改變... 只有一個心房、一個心室

該長在左邊ㄉ胃臟、肝臟，卻偏右邊

出生後可能沒有脾臟

雖然16周時超音波師懷疑過小蟹ㄉ心臟可能有問題

但產科醫師說先不用太擔心

16周寶寶心臟還太小

一般超音波照常有誤差

等22周左右去照高層次才準

但萬萬沒有想到是這樣複雜又嚴重ㄉ問題...

醫生另外幫我們約ㄌ馬偕小兒心臟科主任今天會診

讓我們更瞭解病情並知道照顧這樣ㄉ孩子需要ㄉ手術與癒後照顧

淚水止不住了...

懷孕後我一直很堅強

好幾次的困難不論多難受我都配合醫生撐過來ㄌ

告訴自己

為了小蟹

不論多辛苦

人定勝天

只要我乖乖配合醫生

小蟹都可以平安來報到

但... 這一次... 人生中第一次感到無助

哭ㄌ一夜

多希望一覺醒來

昨晚ㄉ一切只是一場噩夢

隔天醒來心痛ㄉ感覺真實告訴我這是真ㄉ

擦乾淚... 瘋狂ㄉ上網找資料

越看越了解這種心臟病ㄉ複雜、可怕

但其中又分了許多種狀況

決定不想了

鎖定其他幾家大醫院的胎兒心臟科權威醫生

約診看看是否確診或是有不同ㄉ聲音再說

遇到了還是要面對

台大醫院似乎對這樣ㄉ病列有較多經驗

而施景中醫師更是專業於這方面

可惜網路已無法再掛進去

周四早上五點多就出發了

想搶到台大掛現場...

沒想到才開始掛號5分鐘... 施醫師已滿診.... T___T

天ㄚ... 真ㄉ不可思議... 就換到我掛號了耶... 居然滿診ㄌ

心想... 還有下午ㄉ長庚...

那先掛ㄌ其他這方面ㄉ醫生先看看好了

到診間... 施醫師剛好在隔壁

發現還有很多掛不進去ㄉ媽媽也在場等施醫師來準備加掛

也許還有希望

緊盯著走廊準備搶加掛

果然施醫師一出現

媽媽們蜂擁而上

我發狠ㄉ搶到第2位

遞上馬偕給我ㄉ報告並告知我已快滿23周ㄌ

雖然我不是施醫師ㄉ病人、也不在台大產檢

看ㄌ病例... 他還是抬頭看ㄌ我說

唉... 寶寶心臟ㄉ問題... 很複雜喔

不過別擔心

這病我們看很多

我幫你開胎兒心臟超音波單

先看看再說

其實醫生也沒說什ㄇ樂觀ㄉ話

但當下... 還是出現一道署光

至少我應該可以找到確定ㄉ答案ㄅ

到兒醫大樓

一位林醫師先幫我照超音波

一照就覺得台大這台機器解析度好很多

不過小蟹一直趴著

很難把複雜ㄉ心臟構造看仔細

心臟的大異常已確定跟馬偕看ㄉ一樣

但似乎有較樂觀ㄉ細節

一切等中午施醫師完診後會親自過來看一次

12:30施醫師過來了

到我時... 除施醫師外超音波室裡來ㄌ好幾位醫師

應該是還觀摩ㄉ吧...

真ㄉ很神奇

小蟹依然趴著

施醫師一拿起探頭

照了幾秒... 心臟ㄉ剖面圖神奇ㄉ清楚出現

連我都有點看懂ㄌ

之前不管給哪位醫生照

心臟都超難抓住ㄉ

更別說清楚

不過幾分鐘

施醫師都先以專業術語跟其他醫師說明

再馬上跟我們用白話文講解目前看到ㄉ結構異常與正常

由於事先有先做功課

他在講專業術語時

我多少可以知道他們再說哪ㄍ部位ㄉ結構問題

慢慢的這兩天在腦海裡ㄉ雜亂資料

似乎有ㄌ連結

之後還一部份一部份解釋給老公聽

總結，雖然小蟹真的屬於複雜先天性心臟病

有兩心房，但中間ㄉ隔間有大破洞

單一心室功能

(左心室是有但萎縮無功能且術後無法修補到正常兩心室)

修補手術一定至少要分三階段

所有ㄉ臟器也確定都左右顛倒

除心臟外，胸腔以下的器官看來是都有ㄉ

這樣ㄉ病通常95%以上會沒有胰臟(主免疫)

施醫師說看起來小蟹應該是有胰臟ㄉ

跟馬偕擔心ㄉ有好許多ㄉ空間

(小蟹只會長右邊ㄉ臟器... 會缺左邊ㄉ)

還有一ㄍ好消息是

很多這樣ㄉ寶寶一出生

都會因缺氧而需要馬上動第一階段心臟手術

小蟹有肺動脈連結心臟與肺

只是血管比較小

應該沒有這樣ㄉ問題

三階段開心：

第一階段於1~2ㄍ月實施-目前成功率70~75%

第二階段於1~2歲實施-目前成功率90%以上

第三階段於3~4歲實施-目前成功率90%以上

若第一關過了... 機會就很大ㄌ

下午接受醫生ㄉ建議

自費$15000再抽羊水做晶片基因檢測

看小蟹ㄉ染色體是否有片段基因缺失

因有先天心臟病ㄉbb有一定比列可能有這樣ㄉ問題

因為快點得到結果試著抽臍帶血

挨了兩針...結果還是只有抽到羊水

報告只能趕兩週內出來

若基因有缺陷... 只能放棄

若基因沒有問題

我跟老公就有留下小蟹ㄉ空間

心理不知道該希望基因有沒有問題

因為結果都是很難很痛ㄉ

再想想吧...

但直覺告訴我... 小蟹想要跟著我們

當然

要考慮很多

不會單憑直覺下決定

只覺得連累到老公

如果他選擇別ㄉ女孩

也許他就不會遇到這些事情...